Heather ne s’est pas toujours sentie à l’aise de parler publiquement de sa maladie, mais elle voit maintenant le besoin de sensibiliser les gens au cancer du sein métastatique et de plaider en faveur de plus de recherche.

Voici l’histoire de Heather.

Diagnostic : J’ai reçu un diagnostic de cancer du sein de stade 2 il y a 12 ans. J’ai eu une chirurgie, j’ai fait six mois de chimiothérapie, puis un traitement hormonal. Mais cinq ans après mon premier diagnostic, j’ai reçu un nouveau diagnostic de cancer du sein métastatique; des tumeurs s’étaient propagées à mes poumons.

Traitement : En ce moment, j’en suis à ma cinquième série de traitements. Ma première série a duré deux ans, la deuxième, un an et demi, la troisième, un an, et la suivante, seulement sept mois. La série que je suis maintenant dure depuis 13 mois.

Actuellement, je prends l’avion tous les mois pour aller à Boston pour participer à un essai clinique. Comme j’habite à Calgary, c’est un long voyage. J’ai commencé à chercher des essais cliniques il y a trois ans. Le cancer avait déjà progressé deux fois, et je voulais savoir quelles étaient les nouvelles recherches qui se faisaient parce que… eh bien, on était à court d’options. Ma quête est devenue mon emploi à temps plein – je créais des chiffriers, j’écoutais des émissions diffusées sur le Web et je lisais des rapports de recherche.

C’est clair que mon premier choix aurait été un essai clinique qui se serait déroulé près de chez moi, mais rien n’était offert à Calgary. Ce que je ne savais pas au sujet des essais cliniques, c’est qu’ils refusent les personnes qui ont déjà suivi des traitements importants. Alors, si on a déjà été traitée, il peut être difficile d’être admise à un essai. Personne ne m’avait dit ça au départ. Mais j’ai quand même été chanceuse : l’an dernier, j’ai vu une publication sur un forum de discussion qui parlait d’un essai mené à Boston.

La vie avec un cancer du sein métastatique : Je fais partie d’un groupe de soutien. Nous nous rencontrons une fois par semaine pour partager nos expériences des traitements et des effets secondaires, mais nous parlons aussi de nos vies en général. Depuis quatre ans que je fais partie de ce groupe, treize de mes amies participantes sont mortes. Voilà pourquoi je sens maintenant le besoin de parler, en mémoire d’elles, et de revendiquer plus de recherche.

Tout le monde entend parler du cancer du sein et pense que c’est une affaire de mammographie : « Oh, si je passe une mammographie, je n’aurai pas le cancer. » Ce qu’on n’entend pas dire, c’est qu’une des véritables raisons qui font que les femmes vivent plus longtemps avec le cancer, ce sont les nouveaux médicaments qui sont apparus au cours des 15 ou 20 dernières années. Le dépistage précoce, ce n’est pas tout. Les malchanceuses voient parfois le cancer revenir des années après – 5 ans, 7 ans, 10 ans après – et les médecins et les chercheurs ne savent pas pourquoi. Ma tumeur était toute petite. On me l’a enlevée, j’ai suivi tous les traitements, mais le cancer est revenu quand même.

Il y a une histoire très inspirante que j’ai lue quelque part et qui est une bonne analogie de la mauvaise connaissance qu’on a de la maladie métastatique : imaginez que quelqu’un est en train de se noyer dans une piscine et que les sauveteurs arrivent et commencent à enseigner à nager aux gens qui sont sur le bord de la piscine! Au fond, tout le monde veut mettre ses espoirs dans la prévention et le dépistage plutôt que dans la recherche et les nouveaux traitements pour celles qui VIVENT avec le cancer du sein métastatique.