Retour aux Histoires de patientes
Voici l’histoire de Jasmin.
Diagnostic : Lorsque ma fille aînée avait sept mois, j’ai remarqué une bosse sur mon sein pendant que je l’allaitais. Je croyais que c’était simplement un blocage dans un canal galactophore, alors j’ai attendu quelques semaines que tout rentre dans l’ordre. Comme mon état ne changeait pas, je suis allée voir mon médecin de famille pour lui parler de mon inquiétude. Comme j’ai des antécédents familiaux de cancer du sein, elle m’a envoyée passer une échographie. Les choses se sont ensuite passées très vite. J’ai subi une biopsie dans la semaine qui a suivi et reçu un diagnostic de cancer du sein.
Traitement – À l’époque, la tumeur en était au stade 2, alors j’ai reçu l’arsenal thérapeutique complet : chimiothérapie, double mastectomie et radiothérapie. Un an plus tard, j’ai subi une chirurgie reconstructive. Après une intervention de ce genre, il est normal d’avoir mal au dos ou aux épaules pendant un certain temps, et la douleur disparaît au fur et à mesure que le corps s’adapte aux changements qu’il a subis. Sauf que ma douleur ne disparaissait pas. Mon physiothérapeute m’a suggéré de me faire examiner. J’ai donc subi une radiographie, qui n’a rien révélé. Deux mois plus tard, j’étais en voyage et je devais signer un document à l’hôtel, mais j’étais incapable d’écrire mon nom : mon bras était complètement engourdi, jusqu’à l’épaule. Je suis donc rentrée à la maison et j’ai téléphoné à mon oncologue. Il m’a fait subir une imagerie par résonance magnétique et une radiographie, ce qui lui a permis de découvrir que si j’avais mal au dos et que mon bras droit était engourdi, c’était parce que ma colonne vertébrale était fracturée et que mes vertèbres T1 et T2 avaient disparu. Elles s’étaient fracturées en morceaux, et les images montraient des petits fragments osseux qui flottaient tout autour. Quand mes médecins ont vu ces images, ils m’ont dit : « Nous ignorons comment il est possible que vous puissiez encore vous tenir debout. »
Ce même jour où ils m’ont appris l’état de ma colonne vertébrale, ils m’ont aussi annoncé que j’avais un cancer de stade 4. Nous étions complètement atterrés. On nous disait en quelque sorte : « Oh, en passant, votre cancer a formé des métastases dans votre colonne vertébrale, qui est d’ailleurs cassée et que nous devons réparer d’urgence aujourd’hui même. » Tout ça le même jour. À ce moment-là, nous n’avons pas vraiment eu le temps de nous inquiéter du diagnostic de cancer de stade 4, puisque ce qui était le plus urgent, c’était de réparer ma colonne vertébrale.
Les médecins ont dû m’opérer pour enlever tous les fragments d’os et remplacer mes vertèbres T1 et T2 par celles d’une personne décédée. Ils ont également mis des tiges de chaque côté de ma colonne vertébrale et une plaque de métal sur la face antérieure interne de ma gorge, parce qu’il n’y avait plus rien pour supporter ma trachée. J’ai donc maintenant une espèce de gorge bionique. Dans mon cas, le cancer de stade 4 était un problème secondaire par rapport au défi que représentait ma colonne vertébrale. Je devais tout de même subir une radiothérapie en plus de cette chirurgie.
Vivre avec le cancer du sein métastatique – Avant de recevoir ce diagnostic de cancer du sein métastatique, je savais seulement que dans l’univers du cancer du sein, on entendait surtout parler du stade précoce. J’étais donc convaincue qu’il suffisait de traiter le cancer du sein métastatique et que de nombreuses femmes s’en sortaient très bien pendant très, très longtemps. Je savais que la présence de métastases signifiait que le cancer s’était propagé, mais j’ignorais ce que cela signifiait en fait de traitement. Heureusement pour moi, j’avais rencontré deux femmes l’année précédente lors d’une retraite de yoga que j’avais organisée à l’intention de femmes atteintes d’un cancer du sein. Ces deux femmes étaient toutes deux atteintes d’un cancer de stade 4 et semblaient bien s’en tirer. Je gardais donc à l’esprit que ma situation n’était pas nécessairement désespérée. Je savais que tout compte fait, ces femmes se portaient bien.
Pour moi, le plus difficile dans cette épreuve, ce sont mes deux jeunes filles. C’est là où le bât blesse le plus… D’une certaine façon, nous avons vraiment de la chance, parce qu’une spécialiste de l’enfance nous a été envoyée à la maison par un groupe de soutien aux victimes du cancer du sein et par l’hôpital. Elle a parlé à mes enfants et répondu à leurs questions, et nous avons porté attention à sa méthode afin de savoir comment, en tant que parents, nous devions parler à notre tour de la maladie à nos enfants. En écoutant nos filles parler à une personne neutre, nous avons également eu une meilleure idée de la façon dont elles vivaient la situation. La spécialiste a même apporté une réplique miniature d’un appareil d’imagerie par résonance magnétique avec une poupée sans cheveux et une poupée avec des cheveux que nos filles ont pu coiffer avec un foulard – et ces différents outils leur ont permis de mieux comprendre ce que je vivais.
Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic, nous avons dit à ma fille aînée : « Maman a un gros bobo dans son corps; elle doit se faire soigner pour le faire disparaître et elle va prendre des médicaments pour ça. » Elle avait quatre ans à l’époque, alors nous avons essayé de lui expliquer la situation en termes simples. Elle savait que je devais aller voir le médecin, que je devais subir une chirurgie, qu’on allait pointer sur moi un laser très chaud qui brûlerait ma peau, mais qui tuerait les méchantes cellules pour faire disparaître mon gros bobo. Elle était avec moi le jour où je me suis rasé le crâne avant même de commencer à perdre mes cheveux et, au début, elle aimait caresser ma tête hérissée. Puis, elle m’a dit un jour : « Je n’aime pas que tu prennes des médicaments qui font tomber tes cheveux. »
Les choses ont été différentes pour elle lorsque je me suis fracturé la colonne. Elle était plus âgée à ce moment-là et je n’étais plus capable de faire quoi que ce soit. J’ai été hospitalisée pendant un certain temps et quand je suis rentrée à la maison, je portais un collet cervical. Je devais dormir en position redressée dans un fauteuil spécial, et plusieurs médecins me rendaient visite à la maison. Les choses ont donc été différentes pour elle la deuxième fois. Je voyais qu’elle était plus anxieuse et qu’elle posait plus de questions. Nous faisions très attention à elle : nous étions ouverts et honnêtes dans la mesure de ce que nous pensions qu’elle pouvait supporter. Ma fille cadette me dit encore – et cela me brisait le cœur chaque fois avant, mais j’ai appris à l’accepter : « Oh, maman, je voudrais tellement que tu n’aies pas cassé ton dos parce que tu ne peux plus me prendre dans tes bras. » Maintenant qu’elle a grandi, elle pose elle aussi plus de questions. Nous avons donc demandé à la spécialiste de l’enfance de revenir pour lui expliquer à son tour ce que je vis. Mes filles savent que les os de maman sont fragiles, qu’elle prend des médicaments, qu’elle a beaucoup de rendez-vous, qu’elle passe beaucoup d’examens et que les médecins essaient de l’aider de leur mieux.
Cette épreuve a incontestablement changé ma façon de voir la vie. J’ai toujours été une personne qui essayait de profiter de la vie le plus possible, mais je le fais maintenant avec encore plus d’intensité. Les choses qui avaient l’habitude de me stresser ne me dérangent plus, parce qu’en fait, il y a des choses beaucoup plus graves qui me stressent maintenant. J’essaie surtout de savourer la vie entre deux examens de tomodensitométrie et j’envisage l’avenir sur deux ou trois mois à la fois. Lorsqu’un examen montre que mon état est stable, c’est un grand soulagement, mais lorsqu’il montre que mon cancer a évolué, nous devons discuter d’un nouveau plan de traitement. Les examens et l’attente des résultats sont ce qui me stresse le plus en ce moment – j’appelle même cela « la scanxiété ». J’ai parfois l’impression que la gestion de mes rendez-vous est un travail à temps partiel.
Je me rends compte que les petites choses de la vie me procurent beaucoup plus de joie qu’avant. Je me concentre beaucoup plus sur les choses qui sont importantes pour moi et je consacre mes énergies aux choses qui comptent le plus pour moi, à ce qui me rend heureuse et à ce qui est important pour ma famille, pour mes amis et pour ma communauté. Les jours où je me sens en forme, j’essaie de profiter à fond de la vie.
Diagnostic : Lorsque ma fille aînée avait sept mois, j’ai remarqué une bosse sur mon sein pendant que je l’allaitais. Je croyais que c’était simplement un blocage dans un canal galactophore, alors j’ai attendu quelques semaines que tout rentre dans l’ordre. Comme mon état ne changeait pas, je suis allée voir mon médecin de famille pour lui parler de mon inquiétude. Comme j’ai des antécédents familiaux de cancer du sein, elle m’a envoyée passer une échographie. Les choses se sont ensuite passées très vite. J’ai subi une biopsie dans la semaine qui a suivi et reçu un diagnostic de cancer du sein.
Traitement – À l’époque, la tumeur en était au stade 2, alors j’ai reçu l’arsenal thérapeutique complet : chimiothérapie, double mastectomie et radiothérapie. Un an plus tard, j’ai subi une chirurgie reconstructive. Après une intervention de ce genre, il est normal d’avoir mal au dos ou aux épaules pendant un certain temps, et la douleur disparaît au fur et à mesure que le corps s’adapte aux changements qu’il a subis. Sauf que ma douleur ne disparaissait pas. Mon physiothérapeute m’a suggéré de me faire examiner. J’ai donc subi une radiographie, qui n’a rien révélé. Deux mois plus tard, j’étais en voyage et je devais signer un document à l’hôtel, mais j’étais incapable d’écrire mon nom : mon bras était complètement engourdi, jusqu’à l’épaule. Je suis donc rentrée à la maison et j’ai téléphoné à mon oncologue. Il m’a fait subir une imagerie par résonance magnétique et une radiographie, ce qui lui a permis de découvrir que si j’avais mal au dos et que mon bras droit était engourdi, c’était parce que ma colonne vertébrale était fracturée et que mes vertèbres T1 et T2 avaient disparu. Elles s’étaient fracturées en morceaux, et les images montraient des petits fragments osseux qui flottaient tout autour. Quand mes médecins ont vu ces images, ils m’ont dit : « Nous ignorons comment il est possible que vous puissiez encore vous tenir debout. »
Ce même jour où ils m’ont appris l’état de ma colonne vertébrale, ils m’ont aussi annoncé que j’avais un cancer de stade 4. Nous étions complètement atterrés. On nous disait en quelque sorte : « Oh, en passant, votre cancer a formé des métastases dans votre colonne vertébrale, qui est d’ailleurs cassée et que nous devons réparer d’urgence aujourd’hui même. » Tout ça le même jour. À ce moment-là, nous n’avons pas vraiment eu le temps de nous inquiéter du diagnostic de cancer de stade 4, puisque ce qui était le plus urgent, c’était de réparer ma colonne vertébrale.
Les médecins ont dû m’opérer pour enlever tous les fragments d’os et remplacer mes vertèbres T1 et T2 par celles d’une personne décédée. Ils ont également mis des tiges de chaque côté de ma colonne vertébrale et une plaque de métal sur la face antérieure interne de ma gorge, parce qu’il n’y avait plus rien pour supporter ma trachée. J’ai donc maintenant une espèce de gorge bionique. Dans mon cas, le cancer de stade 4 était un problème secondaire par rapport au défi que représentait ma colonne vertébrale. Je devais tout de même subir une radiothérapie en plus de cette chirurgie.
Vivre avec le cancer du sein métastatique – Avant de recevoir ce diagnostic de cancer du sein métastatique, je savais seulement que dans l’univers du cancer du sein, on entendait surtout parler du stade précoce. J’étais donc convaincue qu’il suffisait de traiter le cancer du sein métastatique et que de nombreuses femmes s’en sortaient très bien pendant très, très longtemps. Je savais que la présence de métastases signifiait que le cancer s’était propagé, mais j’ignorais ce que cela signifiait en fait de traitement. Heureusement pour moi, j’avais rencontré deux femmes l’année précédente lors d’une retraite de yoga que j’avais organisée à l’intention de femmes atteintes d’un cancer du sein. Ces deux femmes étaient toutes deux atteintes d’un cancer de stade 4 et semblaient bien s’en tirer. Je gardais donc à l’esprit que ma situation n’était pas nécessairement désespérée. Je savais que tout compte fait, ces femmes se portaient bien.
Pour moi, le plus difficile dans cette épreuve, ce sont mes deux jeunes filles. C’est là où le bât blesse le plus… D’une certaine façon, nous avons vraiment de la chance, parce qu’une spécialiste de l’enfance nous a été envoyée à la maison par un groupe de soutien aux victimes du cancer du sein et par l’hôpital. Elle a parlé à mes enfants et répondu à leurs questions, et nous avons porté attention à sa méthode afin de savoir comment, en tant que parents, nous devions parler à notre tour de la maladie à nos enfants. En écoutant nos filles parler à une personne neutre, nous avons également eu une meilleure idée de la façon dont elles vivaient la situation. La spécialiste a même apporté une réplique miniature d’un appareil d’imagerie par résonance magnétique avec une poupée sans cheveux et une poupée avec des cheveux que nos filles ont pu coiffer avec un foulard – et ces différents outils leur ont permis de mieux comprendre ce que je vivais.
Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic, nous avons dit à ma fille aînée : « Maman a un gros bobo dans son corps; elle doit se faire soigner pour le faire disparaître et elle va prendre des médicaments pour ça. » Elle avait quatre ans à l’époque, alors nous avons essayé de lui expliquer la situation en termes simples. Elle savait que je devais aller voir le médecin, que je devais subir une chirurgie, qu’on allait pointer sur moi un laser très chaud qui brûlerait ma peau, mais qui tuerait les méchantes cellules pour faire disparaître mon gros bobo. Elle était avec moi le jour où je me suis rasé le crâne avant même de commencer à perdre mes cheveux et, au début, elle aimait caresser ma tête hérissée. Puis, elle m’a dit un jour : « Je n’aime pas que tu prennes des médicaments qui font tomber tes cheveux. »
Les choses ont été différentes pour elle lorsque je me suis fracturé la colonne. Elle était plus âgée à ce moment-là et je n’étais plus capable de faire quoi que ce soit. J’ai été hospitalisée pendant un certain temps et quand je suis rentrée à la maison, je portais un collet cervical. Je devais dormir en position redressée dans un fauteuil spécial, et plusieurs médecins me rendaient visite à la maison. Les choses ont donc été différentes pour elle la deuxième fois. Je voyais qu’elle était plus anxieuse et qu’elle posait plus de questions. Nous faisions très attention à elle : nous étions ouverts et honnêtes dans la mesure de ce que nous pensions qu’elle pouvait supporter. Ma fille cadette me dit encore – et cela me brisait le cœur chaque fois avant, mais j’ai appris à l’accepter : « Oh, maman, je voudrais tellement que tu n’aies pas cassé ton dos parce que tu ne peux plus me prendre dans tes bras. » Maintenant qu’elle a grandi, elle pose elle aussi plus de questions. Nous avons donc demandé à la spécialiste de l’enfance de revenir pour lui expliquer à son tour ce que je vis. Mes filles savent que les os de maman sont fragiles, qu’elle prend des médicaments, qu’elle a beaucoup de rendez-vous, qu’elle passe beaucoup d’examens et que les médecins essaient de l’aider de leur mieux.
Cette épreuve a incontestablement changé ma façon de voir la vie. J’ai toujours été une personne qui essayait de profiter de la vie le plus possible, mais je le fais maintenant avec encore plus d’intensité. Les choses qui avaient l’habitude de me stresser ne me dérangent plus, parce qu’en fait, il y a des choses beaucoup plus graves qui me stressent maintenant. J’essaie surtout de savourer la vie entre deux examens de tomodensitométrie et j’envisage l’avenir sur deux ou trois mois à la fois. Lorsqu’un examen montre que mon état est stable, c’est un grand soulagement, mais lorsqu’il montre que mon cancer a évolué, nous devons discuter d’un nouveau plan de traitement. Les examens et l’attente des résultats sont ce qui me stresse le plus en ce moment – j’appelle même cela « la scanxiété ». J’ai parfois l’impression que la gestion de mes rendez-vous est un travail à temps partiel.
Je me rends compte que les petites choses de la vie me procurent beaucoup plus de joie qu’avant. Je me concentre beaucoup plus sur les choses qui sont importantes pour moi et je consacre mes énergies aux choses qui comptent le plus pour moi, à ce qui me rend heureuse et à ce qui est important pour ma famille, pour mes amis et pour ma communauté. Les jours où je me sens en forme, j’essaie de profiter à fond de la vie.
