Judit

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Judit est une infirmière en pédiatrie qui a reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique à la fin de la vingtaine. Elle souhaite mieux faire connaître la nature mortelle du cancer du sein métastatique et faire valoir la nécessité de mener plus de travaux de recherche pour améliorer le sort des patientes.

Voici l’histoire de Judit.

Diagnostic : J’avais 26 ans lorsque j’ai senti une bosse en effectuant un auto-examen. Comme j’étais jeune, je n’ai pas pensé que c’était quelque chose d’important. Ma vie était bien remplie : je travaillais et je planifiais mon mariage. Je tenais littéralement ma santé pour acquise, alors je me disais que ce n’était rien, que c’était probablement juste un kyste et que je m’en occuperais lorsque j’aurais le temps. Les mois ont passé, et après avoir eu un rendez-vous avec le médecin, j’ai appris qu’il s’agissait d’un cancer du sein. J’ai alors entrepris tous les traitements standard utilisés contre le cancer du sein au stade précoce, la forme que la majorité des gens croit « guérissable ».

Il y a environ deux ans et demi, j’étais de retour au travail en tant qu’infirmière en pédiatrie à l’Alberta Children’s Hospital, et j’ai commencé à ressentir une douleur au sternum. À titre d’infirmière, je me suis autodiagnostiqué un probable syndrome de Tietze (douleur à la paroi thoracique et inflammation), et je pensais aller à la clinique sans rendez-vous pour obtenir une ordonnance d’anti-inflammatoires. Je crois qu’au fond de moi-même, je savais que cela pouvait être plus grave, mais on ne veut jamais y penser. Mon mari et moi voulions des enfants, et je ne voulais pas penser que le cancer ferait encore dérailler ma vie.

C’est l’une de mes amies au travail, une autre infirmière, qui m’a suggéré de simplement envoyer un courriel à mon oncologue. C’est ce que j’ai fait, et il m’a rappelé. Il ne semblait pas trop inquiet, car tout était normal lors des dernières scintigraphies. Je planifiais mes vacances et je devais quitter le pays le lendemain. Toutefois, lorsque je suis rentrée à la maison après le travail, j’avais de nombreux messages de l’hôpital sur ma boîte vocale.

Mon oncologue voulait que je passe une scintigraphie osseuse, des analyses sanguines… Mais pourquoi? Après avoir reçu mon courriel, il avait de nouveau passé en revue mes résultats d’examen, et avait découvert une masse de près de quatre centimètres et demi au sternum.

Après cette découverte, j’ai passé tous les examens, et le cancer s’était effectivement propagé à la colonne vertébrale et aux hanches. Ce fut tout un choc. Mon mari et moi sommes sortis de l’hôpital, nous sommes assis dans la voiture, puis nous avons pleuré. Nous avions l’impression que notre avenir s’arrêtait ici. Tout ce que nous avions planifié, ce que nous croyions possible, semblait dorénavant impossible. Je devais déterminer la voie que prendrait ma vie à partir de ce moment, car la personne que je m’imaginais devenir n’était plus celle que j’étais.

Traitement : J’ai entrepris les traitements, et quatre mois plus tard, on me diagnostiquait des métastases au cerveau.

La plupart des gens ne comprennent pas que le cancer du sein métastatique signifie avoir une échéance sur sa vie. Par exemple, je suis une chimiothérapie par voie orale depuis deux ans. Avec ce type de traitement, vous semblez être en santé, alors on vous dit : « Mais tu as l’air en santé, et tu vas bien », et tout ce à quoi je pense, c’est : « Vous ne comprenez pas ». Je peux sourire, mais ce n’est pas le reflet de ce que je ressens ni de ce qui se passe dans mon corps.

La vie avec un cancer du sein métastatique : En février dernier, cela a fait trois ans que je vivais avec un cancer du sein métastatique. Je me sens incroyablement chanceuse que bon nombre de mes amies – des infirmières – fassent partie de la communauté des soins de santé, et le soutien que j’ai reçu de leur part, en plus de leur compréhension de la maladie, m’aide énormément.

Je crois que ce qui m’a le plus surprise lors de mon diagnostic est le manque de sensibilisation du public quant à la nature mortelle du cancer du sein métastatique. Ce n’est pas le « bon type de cancer » à développer. Une fois que le cancer produit des métastases, il devient mortel. Point. Une fois le diagnostic tombé, l’espérance de vie moyenne est de deux ou trois ans seulement. Certaines personnes vivent plus longtemps, d’autres beaucoup moins.

Après avoir vu cette maladie emporter ma plus proche amie récemment, j’ai réalisé que notre seule chance de survie à long terme réside dans la recherche. La communauté des gens atteints de cancer métastatique demande désespérément d’augmenter les fonds alloués à la recherche, mais alors que nous élevons la voix pour plaider en faveur de la recherche, elle s’étouffe peu à peu tandis que la maladie progresse et accapare notre vie. Nous avons BESOIN de nos semblables qui sont en bonne santé et du public en général pour nous aider à nous faire entendre auprès des masses, car la triste réalité est que nous mourrons et que nous ne pouvons pas en faire plus. Regarder mes amies et celles que j’aime mourir de cette maladie est l’aspect le plus difficile de la vie avec le cancer du sein métastatique. Je me demande parfois combien de pertes peut encaisser notre cœur avant d’être complètement brisé.

Honnêtement, les plus importantes leçons que j’ai apprises de ma vie avec le cancer du sein métastatique ont été de serrer mes proches un peu plus fort dans mes bras, d’aimer un peu plus fort, de rire à chaque occasion qui se présente et d’essayer de voir la beauté de la vie, même lors des journées plus sombres, parce que demain n’est pas gagné. Demain n’est qu’un rêve, mais aujourd’hui, le moment présent, est une réalité, et nous avons tous la possibilité de la saisir si nous en faisons le choix.

Lorsqu’on vit avec le cancer du sein métastatique, on comprend que le temps n’est pas sans fin. Lorsque les métastases sont apparues, mon mari et moi nous sommes dits : « Tu sais quoi? Nous n’allons plus économiser en prévision du mauvais temps; nous sommes en plein déluge. Nous devons commencer à faire ce que nous aimons aujourd’hui et à profiter de chaque journée. » Je crois que nous nous disons tous cela, mais que nous ne vivons pas réellement de cette façon; nous devons respecter ces paroles.
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